myNAKO – Teilnehmendenportal

Liebe NAKO Teilnehmerin, lieber NAKO Teilnehmer,

danke, dass Sie die NAKO Gesundheitsstudie mit Ihrer Teilnahme unterstützen. Ihr Engagement hilft uns, Informationen zur gesundheitlichen Lage in Deutschland zu erhalten. Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag für die Gesellschaft und für die Wissenschaft. Um Sie zukünftig noch besser über Hintergründe und Entwicklungen der Studie zu informieren, entsteht hier ein Bereich für alle NAKO Teilnehmenden.

Sie finden im Folgenden Informationen zur Datennutzung der NAKO Gesundheitsstudie und über aktuell laufende Forschungsprojekte. 

Wissenschaftliche Nutzung der NAKO Daten

Die NAKO Gesundheitsstudie ist eine große Wissenschaftsressource, die möglichst breit genutzt werden soll, um die Entstehung von Krankheiten und die Erhaltung von Gesundheit so umfassend wie möglich untersuchen zu können. Daher arbeiten viele verschiedene Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler mit Daten der NAKO Gesundheitsstudie. Alle wissenschaftlichen Auswertungen müssen offiziell beantragt werden, und werden dann von einen Expertengremium der NAKO Gesundheitsstudie, dem sogenannten Use & Access Committee (UAC) begutachtet. Vom UAC positiv bewertete Projekte – also Projekte hoher wissenschaftlicher Güte, die dem Zweck der NAKO Gesundheitsstudie entsprechen – müssen noch einmal vom Vorstand NAKO e.V. geprüft und freigegeben werden.

Alle bisher genehmigten Forschungsprojekte mit Projekttitel und den beteiligten Institutionen finden Sie hier:

Zusammenarbeit mit Forschungseinrichtungen im Ausland

Bald wird es auch internationalen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern ermöglicht, NAKO Daten für wissenschaftliche Auswertungen zu beantragen. Auch diese Projekte werden vom UAC und dem Vorstand NAKO e.V. geprüft und müssen von beiden Gremien genehmigt werden, bevor Daten herausgegeben werden.

Mit Ihren Daten und Bioproben gehen wir verantwortungsvoll um und stellen sicher, dass diese nur in Länder mit einem angemessenen Datenschutzniveau übermittelt werden. Das gilt zum einen für Länder der Europäischen Union und wenige weitere Länder.

Innerhalb der Europäischen Union gelten einheitliche Datenschutzrichtlinien, insbesondere die Europäische Datenschutz Grundverordnung (DSGVO). Aktuell gilt die DSGVO in allen EU-Mitgliedstaaten.

NAKO Daten können grundsätzlich auch in Länder außerhalb der EU weitergegeben werden, wenn die Europäische Kommission bei den entsprechenden Ländern ein angemessenes Datenschutzniveau festgestellt oder die NAKO mit den Forschungspartnern im Ausland verbindliche Vereinbarungen zur Gewährleistung eines angemessenen Schutzniveaus vereinbart hat. Aktuell hat die Europäische Kommission für folgende Länder ein angemessenes Datenschutzniveau festgestellt (Angemessenheitsbeschluss): Andorra, Argentinien, Färöer-Inseln, Guernsey, Isle of Man, Israel, Japan, Jersey, Kanada (nur kommerzielle Organisationen), Neuseeland, Schweiz, Südkorea, Uruguay, Vereinigtes Königreich, Vereinigte Staaten von Amerika (USA, nur in Bezug auf Organisationen, die am EU-US Data Privacy Framework teilnehmen). Bei Angemessenheitsbeschlüssen mit Einschränkungen (aktuell Kanada, USA und Vereinigtes Königreich) wird im Einzelfall geprüft, ob die geplante Übermittlung von Daten- und Bioproben im Anwendungsbereich des Angemessenheitsbeschlusses liegen.

Eine fortlaufend aktualisierte Liste aller Länder mit Angemessenheitsbeschluss finden Sie auf der Webseite der Europäischen Kommission.

Haben Sie Fragen oder Anmerkungen?

Schreiben Sie uns an geschaeftsstelle@nako.de oder sprechen Sie mit Ihren Ansprechpartnerinnen und -partnern im Studienzentrum.