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Expertengruppen

Sekundärdaten und Mortalität

ProjektZiele

Die Expertengruppe unterstützt die Erschließung, Nutzbarmachung und wissenschaftliche Analyse von Sekundär- Register- und Mortalitätsdaten für die NAKO Gesundheitsstudie. Die im Rahmen der Befragung und Untersuchung der NAKO-Teilnehmerinnen und -Teilnehmer erhobenen Primärdaten werden in den Daten-Integrationszentren mit Routinedaten der Krankenversicherungen, der kassenärztlichen Vereinigungen und Rentenversicherungen, den sog. Sekundärdaten, angereichert. Hinzu kommen Mortalitätsdaten, d. h. Informationen zu Todesursachen, die aus Todesbescheinigungen und aus klinischen und forensischen Befunden gewonnen werden. Die Nutzung von Sekundär-, Register- und Mortalitätsdaten verringert die Belastung auf Seiten der Studienteilnehmenden, reduziert den Datenerhebungsaufwand und liefert wichtige Informationen, die von den Teilnehmenden nicht selbst mit ausreichender Genauigkeit berichtet werden können. Gleichzeitig steigern diese Daten den wissenschaftlichen Nutzen der Studie, da die Mess- und Befragungsdaten durch wertvolle, anderweitig nicht zu ermittelnde Informationen ergänzt werden.

Vor der Einspeisung von Sekundärdaten in die Studiendatenbank erfolgt deren Prüfung und Aufbereitung. Zusätzlich erfolgt die Erschließung von Krebsregisterdaten und die Ermittlung des ‚Vitalstatus‘ und der Todesursachen über die für die Todesursachen-Statistik zuständigen Einrichtungen der Bundesländer.

Die Datenerschließung erfolgt durch die beiden Kompetenzeinheiten Kompetenznetz Sekundär- und Registerdaten sowie Mortalitäts-Follow-up.

Die Expertengruppe übernimmt die folgenden übergreifenden Aufgaben:

  1. Begleitung der studieninternen administrativen und datenschutzrechtlichen Prozesse
  2. Koordinierung und Standardisierung von Datenauswertungen
  3. Mitwirkung bei der Festlegung von Endpunkten, der Förderung wissenschaftlicher Publikationen und der Unterstützung von Drittmitteleinwerbungen
  4. Beratung des Use & Access Komitees der NAKO Gesundheitsstudie
  5. Bearbeitung wissenschaftlicher Fragestellungen

 

Forscherinnen und Forscher können die erschlossenen Daten für eine wissenschaftliche Auswertung beantragen und in diesem Zuge über ein „Record Linkage“ mit den Primärdaten der NAKO verknüpfen. Bei Bedarf berät die Expertengruppe hierzu initial bei der Variablenauswahl. Weiterhin unterstützt die Expertengruppe Forschungsvorhaben bzgl. der Nutzung der Sekundär- und Mortalitätsdaten, z. B. durch Webinare oder die Bereitstellung von Manualen und weiteren Informationsmaterialien für potenzielle Nutzerinnen und Nutzer.

Erste Ergebnisse

Derzeit werden durch die Expertengruppe und in Zusammenarbeit mit weiteren Expertengruppen der NAKO insbesondere methodische Arbeiten begleitet.

Ein Schwerpunkt liegt dabei auf der Entwicklung von Algorithmen zur Bestimmung spezifischer Endpunkte, wie beispielsweise Diabetes mellitus oder Herzinfarkt. Weiterhin werden spezifische methodische Herausforderungen bei der Aufbereitung und Analyse der Sekundär- und Mortalitätsdaten adressiert. Zum einen werden Handlungsempfehlungen zur Datenselektion und -analyse in Form von Datenmanualen für Forschende entwickelt, zum anderen werden die erschlossenen Daten hinsichtlich möglicher Verzerrungen sowie unterschiedlicher Datenqualität bewertet.

  • Ahrens, W, Pigeot, I,  Stallmann, C,  Swart, E. Record linkage of secondary data in the NAKO – overview of data sources with focus on health insurance claims data. European journal of public health – Oxford [u.a.]: Oxford Univ. Press, Bd. 33 (2023), Heft supplement_2, S. ii195, Artikel ckad160.500 DOI 10.1093/eurpub/ckad160.500
  • Jacobs, S, Ahrens, W,  Feißel, A,  Stallmann, C, Pigeot, I Durch Datenlinkage die Versorgungsrealität abbilden! – Ein kleiner Wegweiser zur Nutzung von GKV-Routinedaten im Rahmen von Kohortenstudien. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung, 2017, 2017, DocP019, insges. 2 S. DOI 10.3205/17dkvf281
  • Stallmann, C,  Feißel, A,  Jacobs, S,  Swart, E Datenlinkage in der NAKO Gesundheitsstudie – die Möglichkeit regionaler und überregionaler Analysen mithilfe von Sekundärdaten gesetzlich und privat krankenversicherter StudienteilnehmerInnen. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung, 2017, 2017, DocV137, insges. 2 S. DOI 10.3205/17dkvf083
  • Stallmann, C,  Feißel, A,  Swart, E Sekundärdaten in der NAKO Gesundheitsstudie – Erfahrungsbericht zur Qualitätssicherung von Abrechnungsdaten Privater Krankenversicherungen. Das Gesundheitswesen – Stuttgart [u.a.]: Thieme, Bd. 81.2019, 8/9, S. 705. DOI 10.1055/s-0039-1694484
  • Stallmann, C,  Swart, E Herausforderungen bei der Qualitätssicherung von Abrechnungsdaten Privater Krankenversicherungen im Rahmen der NAKO Gesundheitsstudie. 19. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung: 30.09.-01.10 / Deutscher Kongress für Versorgungsforschung, 2020, 2020, Doc20dkvf063. DOI 10.3205/20dkvf063
  • Katzke V, Karpa F, Kaaks R. Federal-wide ascertainment of cancer in the German National Cohort results 2.0. Kooperationstagung der GMDS, DGSMP, DGEpi, DGMS und DGPH: 08.-13.09.2024, Dresden. DOI 10.3205/24gmds744
  • Katzke V, Karpa F, Nimptsch K, Kaaks R. Ascertainment and validation of incident cancers in the NAKO – focus on registries. 18. Jahrestagung DGEpi: 26. – 28.09.2023, Würzburg
  • Westerman R, Werdecker A, Mueller UO „The social gradient of “deaths of despair” in Germany: Evidence from the German National Cohort (NAKO) Mortality-Follow-Up Kooperationstagung der GMDS, DGSMP, DGEpi, DGMS und DGPH: 08.-13.09.2024, Dresden. DOI 10.3205/24gmds258

Publikationen

Jacobs, S, Stallmann, C, & Pigeot, I Verknüpfung großer Sekundär- und Registerdatenquellen mit Daten aus Kohortenstudien. Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz, (2015) 58, 822-828. DOI: 10.1007/s00103-015-2184-8

Kuss O, Becher H, Wienke A, et al. Statistical Analysis in the German National Cohort (NAKO) – Specific Aspects and General Recommendations. Eur J Epidemiol. 2022;37(4):429-436. doi:10.1007/s10654-022-00880-7

Mueller UO, Werdecker A, Westerman R, Hoffmann W. Mortalitäts-Follow-Up der Nationalen Kohorte – Ein neues Projekt am Bundesinstitut für Bevölkerungsforschung. Bevölkerungsforschung. 2015;6:2-2. 

Stallmann, C, Ahrens, W, Kaaks, R; Pigeot, I, Swart, E, Jacobs, S Individuelle Datenverknüpfung von Primärdaten mit Sekundär- und Registerdaten in Kohortenstudien: Potenziale und Verfahrensvorschläge. Gesundheitswesen 2015; 77(2): e37-e42. DOI: 10.1055/s-0034-1396805

Werdecker A, Mueller U. The pressing need for better statistics on youth mortality. Lancet Glob Health. 2021;9(4):e373-e374. doi:10.1016/S2214-109X(21)00080-2

Intemann T, Kaulke K, Kipker D-K et al. White Paper: Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland. Köln 2023. https://doi.org/10.4126/FRL01-006461895

Sprecherinnen und Sprecher

Prof. Dr. Wolfgang Ahrens
Prof. Dr. Ulrich Mueller (Stellv. Sprecher)