Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, d. h. um eine bessere Versorgung und mehr Forschung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (auch als orphan desease genannt) zu erreichen, setzt der Tag der Seltenen Erkrankungen ein klares Zeichen.
Auch die NAKO Forschung wird – über die Volkskrankheiten hinaus – zur Verbesserung der Diagnose, Therapie und Prävention von seltenen Erkrankungen beitragen.
Was sind seltene Erkrankungen?
Fakten
• In der Europäischen Union (EU) gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 1 Person in 2000 betrifft.
• Man schätzt die Anzahl der weltweit von seltenen Erkrankungen Betroffenen auf 300 Millionen
• Nachgewiesen sind inzwischen über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen.
• 72% davon sind genetisch bedingt.
• 70% von diesen genetisch bedingten seltenen Erkrankungen manifestieren sich in der Kindheit
• Kennzeichnend für die seltenen Erkrankungen sind deren Komplexität und Heterogenität
Die NAKO Gesundheitsstudie erhebt Daten zu einigen unter den 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen.
