Was passiert mit meinen Daten?

Ihre personenidentifizierenden Daten (Name, Anschrift, Geburtsdatum, Kontaktdaten usw.) werden streng getrennt von den Untersuchungsdaten aus den Befragungen und medizinischen Untersuchungen aufbewahrt, so dass kein Rückschluss von den erhobenen Daten auf Sie möglich ist. Die Befragungs- und Untersuchungsdaten werden pseudonymisiert und mit einer Identifikationsnummer kodiert. Zusätzlich unterliegen Ihre Daten der ärztlichen Schweigepflicht, d.h. über Informationen, die während der Untersuchung ausgetauscht werden, müssen die Untersuchenden schweigen. Zudem gelten die Bestimmungen des Datenschutzes. Ihre Daten werden in den beiden Integrationszentren der NAKO (Universitätsmedizin Greifswald, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg) und nur zwischenzeitlich im jeweiligen Studienzentrum gespeichert.

Zudem gewinnen wir Bioproben (Blut, Urin, Stuhl, Speichel, Nasenabstrich) von Ihnen, die wir langfristig und ebenfalls pseudonymisiert in ein zentrales Biorepository einlagern. Mit Ihrer Blutprobe werden zeitnah Standarduntersuchungen durchgeführt (kleines Blutbild, Stoffwechselkenngrößen).

Das Datenschutzkonzept

Das Datenschutzkonzept beschreibt die Maßnahmen zum Datenschutz und zur IT-Sicherheit für die NAKO. Jede beteiligte Institution stellt sicher, dass die Datenerhebung und der Umgang mit den Daten in Übereinstimmung mit diesem Datenschutzkonzept erfolgen. Die Datenverarbeitung im Auftrag wird gemäß § 11 Bundesdatenschutzgesetz durchgeführt. Für das Datenschutzkonzept der NAKO liegt ein positives Votum von der Bundesdatenschutzbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit (BfDI) vor. Diese höchste Institution des Datenschutzes in Deutschland wird die NAKO langfristig beratend begleiten. Eine wichtige Funktion hinsichtlich des Datenschutzes übernimmt die Treuhandstelle, die u.a. bei der Pseudonymisierung der personenidentifizierenden Daten und der Verwaltung des Einwilligungs-, Ermächtigungs- und Widerrufsprozesses beteiligt ist.